Over...maar niet uit
Hier Ben Ik Weer! Dit is hét platform voor mensen die gereanimeerd zijn.
Hier is Richard weer!
In 2018 kreeg ik een hartstilstand na een badmintontraining. Dankzij de snelle hulp van omstanders werd ik gereanimeerd en met de ambulance, die de sporthal eerst niet kon vinden, naar het ziekenhuis gebracht. Na vijf dagen in een kunstmatige coma, een maand ziekenhuisopname en een zware hartoperatie met omleidingen, begon de lange weg naar herstel. Door de handen van de clubgenoot die mij reanimeerde was mijn borstkas flink gekraakt en pijnlijk. Ook de littekens op mijn borstkas waren lange tijd heel gevoelig. Bovendien was bloedtransfusie nodig om mijn hartfunctie te verbeteren.
Weer een week lag ik in het ziekenhuis, ik kon alleen zelfstandig omhoog komen in het ziekenhuisbed door mij zelf op te trekken aan een gedraaid laken dat de verpleegster aan het voeteneinde van mijn bed had gebonden. Dit ging erg moeilijk en ging gepaard met hevige pijnscheuten. Een keer had de verpleegster dit laken niet goed vastgebonden en schoot deze los toen ik bijna rechtop zat. Ik klapte met een ruk naar beneden en schreeuwde het uit. Het was alsof mijn hele romp in brand stond.
Geheugenverlies, pijn in de borststreek, medicatie, spier- en gewichtsverlies en concentratieproblemen maakten de revalidatie zwaar. De eerste weken zag ik wazig en had moeite met tv kijken en lezen. Ik moest ook gedeeltelijk opnieuw gitaar leren spelen. Mijn doorgaans goede geheugen is over het tijdvak van een paar maanden voor mijn reanimatie minder goed. Gelukkig is dit later weer hersteld.
In de eerste weken was ik veel thuis op de eerste verdieping in ons appartement. Een heel andere situatie dan de beschermde wereld van witte jassen, infusen, het gezoem, piepjes van de apparatuur en eindeloze medicatie. Attente verpleegsters die om zes uur in de ochtend met een stem als door een luidspreker in mijn buik prikten en zorgelijk kijkende artsen in de loop van de dag.
Natuurlijk was ik blij om weer thuis te zijn ondanks de napijn en pijnstillers. Wel vonden mijn en vrouw het erg jammer dat de Vereniging van Eigenaars niet ingreep bij herhaaldelijke nachtelijke geluidsoverlast veroorzaakt door andere buurtbewoners.
Langzaam werden de ronden die ik samen met mijn vrouw mocht lopen iets groter. De mensen die mij kenden zeiden geschokt: “Je hebt wel een jas uitgedaan!”
Mijn verzwakte gezondheid had ook financiële gevolgen zodat wij die altijd gewerkt hebben en een eigen huis hadden van een uitkering moesten leven. De overheid beloofde aanvankelijk hulp bij het zoeken naar passend werk en omscholing maar deed eigenlijk niets. Mijn vrouw hadden een plan ingediend om te verhuizen en daar een bedrijf te starten met ons eigen geld. Onze vaste contactpersoon, een ervaren maatschappelijk werkster, leefde met ons mee en vond het een goed idee. Jammer genoeg heeft de men dit plan verder niet gesteund.
Pas na drie, nee eigenlijk vijf jaar voelde ik me eindelijk in staat om weer wat met mijn leven te doen. Niet meer overleven maar leven dus!
Een aantal jaar geleden zijn wij naar Drenthe verhuisd vanwege de rust, ruimte en natuur. Dit bevalt goed maar ook hier loop ik tegen onbegrip aan over mijn leven als gereanimeerde. Ook met sport moet ik nog regelmatig mijn grenzen aangeven. Ik speel een leuke pot tafeltennis maar alleen recreatief, wedstrijden zijn te belastend voor mijn hartritme. Ik heb dit vele tientallen keren uitgelegd op onze, overigens gezellige club, maar dit wordt vaak vergeten.
Tijdens mijn herstel merkte ik hoe weinig informatie en steun er was voor mensen zoals ik. Hoe ga je om met de fysieke en mentale gevolgen? Wat betekent het voor je werk, je relaties, je toekomst? Daarom heb ik dit platform opgericht: een plek waar ervaringsdeskundigen hun verhalen kunnen delen, tips kunnen uitwisselen en elkaar kunnen steunen.
Of je nu zelf gereanimeerd bent of iemand in je omgeving hebt die dit heeft meegemaakt, je bent hier niet alleen. Samen maken we revalidatie, herstel en acceptatie bespreekbaar.
Nog bijna wekelijks vragen clubleden: “En Richard ga jij nog competitie spelen?” Ik antwoord dan met een ernstig gezicht: “Nee, ik ga geen wedstrijden spelen” en leg mijn situatie weer eens uit. Natuurlijk ben ik nog elke hartslag dankbaar voor de hulp en steun die ik van de mensen om mij heen heb gehad.
Beleving reanimatie Richard door partner Meriska
Het is natuurlijk héél wat wanneer je zelf gereanimeerd bent en natuurlijk ook voor degene die de reanimatie aan iemand heeft verleend. Dit verdient dus vanzelfsprekend een goede nazorg!
Maar ook de beleving van de partner of naasten is nogal heftig. Daarom wil ik hierbij mijn persoonlijke bevindingen met anderen delen wat betreft het reanimatie proces van Richard en het traject hierna.
Het gebeurde op een avond waarbij wij samen naar de badmintonclub in Papendrecht fietsten. Na een uur badmintonnen zei ik tegen Richard: “Ik zie je thuis straks wel”.
Ik had thuis net een douche genomen en zat op de bank toen twee politieagenten aanbelden en vroegen: “Bent u de vriendin van Richard Koekkoek?”, waarop ik antwoordde: “Ik ben zijn vrouw… is alles goed met hem?” Komt u maar snel mee mevrouw, hij is onwel geworden en ze zijn nu met hem bezig in de sporthal. Toen we met de politie-auto in hoge snelheid aangekomen waren, kreeg ik de vraag of ik er wel bij wilde zijn? Waarop ik te kennen gaf; “Het is toch mijn man”.
De ambulance was reeds gearriveerd en ze waren druk met hem bezig, daarvoor was iemand van de vereniging gelukkig al met het reanimeren begonnen. Daarop gingen Richard en ik samen in de ambulance met sirenes en zwaailichten aan naar het ziekenhuis in Dordrecht. Daar aangekomen namen ze hem direct mee en was ik even alleen en kon ik mijn en zijn vader bellen en ook mijn kringleider (om te bidden voor hem).
Het was nogal spannend! Binnen ongeveer een halfuur arriveerden onze vaders, Richards vader was eerst nog verkeerd gereden door alle commotie!
De arts kwam bij ons om te vertellen dat ze Richard op 36 C graden in kunstmatige coma hielden voor een langere duur om zodoende voldoende te kunnen herstellen. Tevens wisten ze niet wat de eventuele opgelopen schade voor Richard zou kunnen zijn. Die nacht ben ik in het ziekenhuis gebleven maar de volgende morgen in de loop van de dag ben ik naar huis gestuurd om wat te kunnen slapen. In totaal had Richard ruim 3 dagen aan allerlei medische toeters en bellen in coma gelegen en ik deed thuis ‘s nachts bijna géén oog dicht. Er gaat dan van alles door je heen. Ik dacht: ‘mogelijk kan hij niet meer lopen en/of praten?’ als hij bijkomt.
Gelukkig kwam hij er uiteindelijk behoorlijk goed uit en had in eerste instantie niet direct zichtbaar blijvende schade opgelopen.
Wél heeft hij in totaal bijna een maand in het ziekenhuis in Dordrecht moeten doorbrengen. Hij had ook nog 3 dagen in het Erasmus in Rotterdam gelegen waarbij zijn borstkas is open gezaagd en hij 2 omleidingen heeft gekregen. Ook vertelde de arts aan mij dat zijn hart daarvoor moest worden stilgelegd met ijs. De dag van de operatie mocht ik er eigenlijk niet bij zijn, ik ben toen op de fiets naar de Kinderdijk geweest ter afleiding, het was mooi weer die dag. Best eng wel .…..komt alles weer goed op gang erna?
Toen Richard bijkwam na de operatie en uit narcose was het ook weer spannend: “Dit is de slechtste dag van mijn leven”, kermde Richard toen.
Bijna elke dag fietste ik destijds naar Dordrecht om Richard in het ziekenhuis te kunnen bezoeken. Toen hij uiteindelijk naar ons eigen huis mocht was het buiten 37 graden, die eerste dagen bleven wij overdag binnen met ventilatoren aan en gingen we in de ochtend of avond naar buiten voor zijn korte en pijnlijke wandelingetjes.
Het échte revalidatieproces van Richard moest toen nog beginnen eigenlijk. Ook moest hij in de eerste maanden wekelijks naar cardio fitness in het ziekenhuis.
Hoe Richard dit alles uiteindelijk zelf heeft ervaren leest u in zijn eigen persoonlijke bevindingen hierover in “Hier ben ik weer”.
Ik ben dankbaar dat het nu ruim 6 jaar geleden is en wij samen véél dingen weer kunnen doen!
Sinds een aantal jaren volg ik reanimatiecursus in onze regio.
Verder wens ik een ieder sterkte met zijn of haar eigen verwerkingsproces na een reanimatie.
Met hartelijke groet,
Meriska
Gevolgen van zuurstoftekort na reanimatie bij Klaas
door Inge Oud
Een familielid van mij kreeg een hartstilstand en werd gereanimeerd. Hij overleefde het. Later gebeurde het nog eens.
Aangezien het zijn hart betrof kwam hij bij een cardioloog terecht. Deze vroeg bij controles alleen maar of zijn enkels opgezet waren en of hij het idee had dat hij vocht vasthield.
Ook al is het niet hun gebied, cardiologen weten wel degelijk dat er bij een hartstilstand zuurstoftekort optreedt. Een tekort van drie tot negen minuten leidt tot onomkeerbare hersenschade.
Er werd echter niks over gezegd. En dat is vreemd. Als iemand een paar minuten zuurstoftekort heeft gehad is de schade meestal niet lokaal, maar ontstaat er overal letsel in het brein. Dit wordt ook wel diffuus hersenletsel genoemd. Dit heeft invloed op cognitie (aandacht, concentratie) en op het geheugen. Maar kan ook veranderingen geven in gedrag en emotie.
Dit familielid, ik zal hem Klaas noemen, had niet alleen cognitieve problemen, maar veranderde ook qua karakter. Vooral zijn vrouw had daar veel mee te maken en moeite mee. Zo kon Klaas zich niet meer goed in haar inleven. Toen zijn vrouw, ik noem haar Eline, een week op Texel was geweest en terugkeerde, kwam het niet in hem op om te vragen hoe ze het had gehad. Hij liep om 14.00 uur ’s-middags nog met zijn pyama aan en had geen idee dat dat niet echt wenselijk was.
Zelf vond Klaas het wel meevallen en dacht nog te kunnen autorijden. Zijn ziekte-inzicht was verstoord. Ook de zelfreflectie. In het voorbeeld van Texel zou iemand bij wie de zelfreflectie nog intact is b.v. kunnen zeggen: “Ach ja, het is heel onattent van mij om niet naar je vakantie te vragen. Ik was even met mezelf bezig. Hoe heb je het gehad.” Deze persoon is in staat te corrigeren. Bij Klaas was het stukje hersenen wat voor zelfreflectie verantwoordelijk is beschadigd. Correctie van gedrag vindt dan niet plaats. Er was ook sprake van ontremd gedrag. Grapjes maken die net niet kunnen en b.v. luidruchtig zijn wanneer het niet gepast is.
Klaas had geen lijdensdruk en was eigenlijk wel happy met hoe alles ging. Op zich is dat mooi. Eline liep echter enorm tegen zijn veranderde gedrag aan. Uiteindelijk heeft Klaas een indicatie gekregen voor een verzorgingstehuis met zorgmogelijkheden. Er wonen daar meer mensen met NAH. (Niet Aangeboren Hersenletsel)
Terugkomend op de cardioloog. Ik begrijp dat deze zich alleen op zijn eigen gebied wil begeven, en dat hij geen neuroloog is. Vertel dan in ieder geval dat er na zuurstoftekort ook andere dingen kunnen optreden. Zoals problemen met cognitie en verandering in gedrag en emotie. Dat de patiënt en zijn familie dan niet bij hem/haar terecht kan, maar wel ergens anders. B.v. bij een neuroloog. Dan kan er, indien wenselijk, een neuropsychologisch onderzoek (NPO) afgenomen worden. Dit onderzoek legt veranderingen in cognitie uitgebreid bloot. En dan zou de patiënt wellicht in aanmerking kunnen komen voor cognitieve revalidatie, met als doel met de veranderingen leren om te gaan.
Vraag op de poli even wat meer door, denk ik dan, opdat deze mensen bij de juiste specialisten, artsen en therapeuten terecht komen. Nu modderen mensen vaak zelf maar wat aan, niet wetende dat ze wel degelijk gerichte hulp kunnen krijgen. Dit geldt voor zowel degene met het letsel, als de partner en/of het gezin.
Ik werk nu zo’n 35 jaar met vooral partners en gezinnen van mensen met hersenletsel, waarvan 15 jaar in mijn eigen praktijk. Ik krijg bijna geen doorverwijzingen van gevolgen van zuurstoftekort na reanimatie. Terwijl die mensen er in grote getalen zijn. En ik weet dat die mensen tegen heel veel dingen aanlopen. Het is duidelijk nog niet erkend en het wordt heel vaak niet herkend.
Het wordt tijd dat hier verandering in komt!!!
Inge Oud
Partner- en relatiebegeleiding bij NAH
